“Debemos aprender y crecer junto con ellos”

Día internacional del síndrome de Down

 Así lo afirma una madre que día a día dedica su vida a criar a su hijo con Síndrome de Dawn. En celebración del Día Internacional del Síndrome de Down Day, BRUJULA se suma a esta campaña de concientización y acerca la visión de una madre, una docente y una profesional que a diario conviven y trabajan con chicos y adultos con esta enfermedad genética, abriendo un espacio de intercambios con otras familias que también atraviesan este desafío de criar un hijo con capacidades diferentes.

El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana. Existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
En diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down para unificar la lucha contra esta enfermedad. (A/RES/66/149 ).
El síndrome es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.
No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años. Las personas con Síndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Los avances actuales en el descifrado del genoma humano están desvelando algunos de los procesos bioquímicos subyacentes a la discapacidad cognitiva, pero en la actualidad no existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado mejorar las capacidades intelectuales de estas personas. Las terapias de estimulación precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad, por el contrario, sí están suponiendo un cambio cualitativo positivo en sus expectativas vitales.

Marcela Jacob, es una madre de cerrito que día a día encuentra nuevos desafíos con su hijo Ángel de 6 años. Por decisiones personales, no conoce la descendencia de esta enfermedad que puede ser determinada a través de un estudio genético al momento de nacer el niño. Con el acompañamiento de un grupo de profesionales, la familia entera realiza cotidianamente tareas para la estimulación de Ángel, quien aprendió a desenvolverse muy rápido pero no ha progresado en su habla.
¿Qué pensó al momento de nacer su hijo con el síndrome?
Me enteré que tenía síndrome de Down cuando nació. Con depresión de por medio, comenzaron mis interrogantes: ¿por qué a mí? ¿Ahora qué hago? A partir de allí, tuvimos estimulación temprana, un psicólogo y un cambio en nuestras vidas.
¿Cómo se organizan con la familia en el hogar?
Mi hijo es sobreprotegido porque tenemos miedo. Pero es como un chico normal con sus diferencias. Son una caja de “Pandora”, cada año es algo diferente. Gracias a Dios, Ángel no tuvo ninguna otra patología congénita, pero no sabemos el grado de la enfermedad porque no nos hicimos el estudio genético.
Uno en la ignorancia tal vez no se da cuenta. Creí que debía buscar mis orígenes y no quise saber nada. Así que solo pensé, si “Dios lo mandó por algo es”. En el momento que te avisan que tiene el síndrome fue difícil. Una cuando está embarazada quiere que el chico sea lo más sano posible, pero como me fue mal en el parto solo quería que estuviera vivo.
El tiempo va curando las heridas, vamos viendo la madurez que tiene y su independencia diaria. Va a la escuela especial, a Paraná. Tiene sus travesuras de chico, el busca irse, caminar. Es un chico común con atenciones especiales.
¿Trajo alguna crisis en la pareja?
Yo asumí la realidad, pero después de los 3 meses comenzaron los problemas y mi esposo aún tiene el interrogante de quien trae la carga genética. No ha podido procesarlo mucho. Se pregunta ¿qué vamos a hacer?
Voy viviendo cada etapa con la preocupación de cualquier madre, solo que en su adolescencia nos agarrará a nosotros ya muy adultos. Sabemos que podrá llevar una vida normal, solo no podrá tener hijos.
¿Cómo trabajan la integración del niño a la sociedad?
Ángel ya tiene 6 años y comenzó la escuela. No le costó mucho, al contrario. En la escuela 38 lo tomaban como el mas pequeño y lo cuidaban los mismos chicos. Se deja querer. Estamos en la lucha, pero el chico tiene un despegue que hace que se pueda adaptar. Dentro de todo, está ubicado en el contexto de la sociedad, que es lo que queríamos lograr. Por ahí los padres caen en un cuadro depresivo, pero hay que seguir.
¿Considera que socialmente hay un cambio hacia las personas que padecen esta patología?
Antes tener un chico con problemas era malo y se lo encerraba, no se lo estimulaba. Tampoco había asociaciones ni grupos de padres como hay ahora donde vas compartiendo experiencias y no te sentís solo.
Nosotros, no nos quedamos quietos. Lo llevamos Paraná a estimulación y ahora empieza la escuela común. La escuela especial de Cerrito se maneja con los equipos de profesionales de Paraná, así que van viendo el manejo de cada uno con acompañamiento terapéutico.
Antes los chicos morían y no sabían de qué. Ahora hay expectativas de vida como una persona normal, si es que no tiene otro tipo de problemas.
Todo lleva su tiempo, se logra sacar los pañales a otros ritmos, el habla, las actividades diarias.
Lo importante es que cada familia no se sienta que está sola y se acerque a los grupos de ayuda. Muchas veces me pregunto, ¿No tendremos más discapacidades nosotros a veces? Ellos demuestran todo cada día, no tienen odio, no discriminan, no tienen maldad… Son seres súper especiales y debemos aprender y crecer junto con ellos.

La escuela especial Nº 31 Portales de Amor, abre su espacio para niños con capacidades diferentes.
Actualmente acuden a la entidad educativa ocho chicos con síndrome de Down de diversas edades de Cerrito y la zona. Su directora margarita Díaz, con dedicación y amor, junto a su cuerpo docente, brinda a los alumnos la contención y educación básica ayudando a sus padres a la formación de personas integrales e independientes.
¿Cómo es el trabajo con chicos con síndrome de down?
Estos chicos tienen otras capacidades diferentes a lo que uno está acostumbrado a ver y con los que uno convive. Desarrollan otras cosas que otros chicos con otras discapacidades no se les desarrollan.
Cada discapacidad tiene sus ventajas, el down permite a los chicos manejarse independientemente solos para la mayoría de las cosas. Les costara a uno más que a otros, pero la sociabilidad la tienen mejor que otros chicos, el afecto que tienen.
Se caracterizan por la disposición que tienen para hacer las cosas, por su amabilidad. Pero sus hábitos no solo dependen de la escuela sino de su entorno familiar. Los chicos que han tenido posibilidad de tener estimulación temprana tienen mejor desarrollado el lenguaje, su memoria visual o auditiva pero si se nota en la parte cognitiva, que a veces los papás se confunden porque retienen una canción pero no un número, una palabra.
Cada uno tiene sus posibilidades de acuerdo a su capacidad. El que tenga estimulo será el que mejor podrá relacionarse en la sociedad y hacer una vida acorde a lo que está rodeado.
¿La familia juega un rol fundamental en su desempeño entonces?
Todo depende de la familia, porque a veces les cuesta poder tratarlo como otro de sus hijos. Se les tiene que exigir que se vistan solos, se laven la cara o aten los cordones. A la mayoría les cuesta.
Cualquier discapacidad para los papás no va a ser igual, pero ningún hijo es igual. Lo que depende de sus papás es que puedan ser autónomos de su vida, que elijan su ropa, su lugar y no dependan de sus padres o hermanos mayores.
¿Qué espacio se le brinda desde la escuela?
Se trabaja por igual sin hacer diferencia por discapacidad. Los talleres que se ofrecen son diversos: de producción y expresión, allí hacen bolsas de consorcio, escobillones y trapos de piso. De pastas, pastelería, de limpieza, los chicos deben aprender las tareas propias del hogar por su deben hacerlo en su casa o quieren ayudar. Ahora con las netbook tenemos taller audiovisual para dar a conocer los trabajos que hacen en la escuela a través de folletos y videos. Vemos que en la casa a los papás se les hace difícil enseñarles esas actividades. En la escuela se les ofrece la oportunidad de que aprendan todo.
Y para los más chicos tenemos el taller de mermeladas y dulces.
Se trata de buscar actividades que les sirva para el día de mañana y sea productivo.

De acuerdo a la psicología, la espera de un hijo es una etapa de fantasía e ilusiones que unen a la pareja y permite que se preparen para una nueva etapa en la vida de los padres.
La noticia de un bebe con capacidades diferentes, suele ser traumático y hasta frustrante para quienes deberán criarlo y educarlo.
La psicóloga Alejandra Balyk nos brinda su aporte desde la ciencia que estudia la conducta o comportamiento humano y los procesos mentales, ante el nacimiento de un niño con síndrome de down.
¿Cómo vive una pareja la espera de un hijo y cómo influyen los miedos durante la gestación?
La noticia de un embarazo dispara una ola de sentimientos que incluye a los padres: la madre, lo verbalice o no, fantasea mentalmente con el hijo ideal; revive ilusiones, proyectos, miedos, temores; y junto con el padre, viven la esperanza de que su hijo sea inteligente, físicamente fuerte, hábil y con cierta belleza, puesto que son factores de valorización social. La noticia de la discapacidad del hijo supone para ellos una frustración de sus expectativas que les derrota, desconcierta y deprime, provocando un derrumbamiento de las pautas de adaptación, sentimientos de inferioridad y una hipersensibilidad especial hacia lo que la sociedad pueda pensar. Temen ser subestimados por la deficiencia física de su hijo e interrogan a los médicos
sobre las causas, especialmente por si son hereditarias, y experimentan inquietud y temor ante su posible responsabilidad, que no analizan siempre de forma consciente. En ocasiones intentan desplazar la culpa hacia los médicos que intervinieron en algún momento.
Poco a poco la culpa se desplaza en un intento de resignación, a la suerte o a un castigo divino, y, por último, se proyecta sobre ellos mismos. Este sentimiento de culpa es el que se relaciona más directamente con la depresión y hace que en casos de anomalías graves, la familia se retire de la vida social en un intento de ocultación. Si la discapacidad es menos importante, tratan de minimizarla. Ambas actitudes negativas retrasan la labor terapéutica.
¿Cuáles son las reacciones emocionales más comunes ante el nacimiento de un niño Down?
Toda deficiencia (física o mental) debe ser considerada en un doble aspecto: el de su propia realidad, tanto en intensidad como en extensión y en la repercusión psicológica que produce en el individuo y en su entorno social-familiar.
En las familias donde existe un hijo con requerimientos de educación especial, este solo hecho produce un gran impacto sobre los padres, quienes suelen tener una serie de reacciones emocionales que se manifiestan en sentimientos de dolor, consternación, decepción, duda, coraje, culpabilidad, vergüenza, angustia, temor, etc. (Buscaglia, L.F, 1970; Toscano, S.J.,
1968 y Thurston, J.R., 1959). Surge en ellos un desequilibrio emocional, social y económico que, aunado a la falta de orientación y conocimiento sobre el problema, trae como consecuencia una deficiente atención al niño, que limita o impide su rehabilitación. Los padres atraviesan por diferentes etapas emocionales.
Elizabeth Kubler-Ross hace un análisis de éstas fases, y considera que cada una de ellas puede mantenerse durante algún tiempo, sucederse reemplazando una a otra o bien, se pueden presentar simultáneamente; Negación: Se conservan la esperanza de que pueda existir algún e-
rror en el diagnóstico. Es una defensa temporal que puede ser reemplazada por una aceptación parcial.. Agresión: Los padres pueden agredirse mutuamente, o bien, alguno de ellos puede culpar al otro por la problemática del niño. Es posible que también rechacen al hijo con alguna
carga agresiva hacia este. Generalmente, el enojo es desplazado hacia el médico, la religión o la vida. Quizás éste sentimiento provenga, en gran parte, de la impotencia y frustración que sienten los padres. Muchas veces esta fase culmina con sentimientos de culpabilidad o ver-güenza. Negociación: Aun no se acepta completamente el problema del niño, sin embargo, los padres se muestran abiertos al diálogo y a la negociación con el médico y con el niño. Depresión: Cuando los padres reflexionan la situación del niño dentro del contexto familiar y social, aparecen conductas de agotamiento físico y mental, falta de apetito, apatía, aumento en las horas de sueño, en general, manifestaciones clínicas de la depresión.. Aceptación: Puede ser
parcial o total y puede durar mucho tiempo o, si se presentan épocas de crisis, alguna de las fases anteriores puede volver a aparecer.
Cuando un pequeño tiene alguna discapacidad, generalmente, la reacción inicial de los padres produce una sintomatología depresiva de intensidad, formas de reacción y tiempo de recuperación exigencia o la sobreprotección.
La vergüenza por algo que no se conoce o se conoce mal lleva en ocasiones a ocultar al discapacitado. Esto impide su integración y además, obliga a toda la familia a aislarse como grupo, o a que cada miembro organice su vida sin atender al conjunto, o lo que es más gra-
ve aún- a que la familia se centre en la discapacidad, lo que contribuye a cronificarla.
Otro efecto muy común de la ignorancia de las reales posibilidades de integración de la persona con discapacidad es la apresurada decisión de internarlo definitivamente. Con ello se priva del medio socializador por excelencia, que es la familia.
La inclusión del niño dentro del seno familiar y social, ¿dependen delas características psicológicas de sus padres?
La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis movilizada a partir del momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico.
Cada familia es única y singular y procesará esta crisis de diferentes modos. En relación a cómo se elabore la crisis del diagnóstico, puede acontecer un crecimiento y enriquecimiento familiar o, por el contrario, se pueden desencadenar trastornos de distinta intensidad. Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a esta situación.
La incapacidad de superar el nacimiento de un hijo discapacitado ¿puede ser motivo de quiebre de una pareja?
La discapacidad del hijo produce, generalmente, un gran impacto en el plano de la pareja conyugal. Muchas parejas salen fortalecidas, el niño con discapacidad los une; para otras, la situación es promotora de malestar y ruptura vincular. Algunas situaciones conflictivas que
se dan con frecuencia son:
a) Predomina el vínculo parental y se deja de lado, el vínculo conyugal o de pareja variables que dependen de factores tales como el grado de incapacidad, desarrollo de la personalidad y adaptación vital de la familia antes de la llegada del hijo, el grado de éxito profesional y social, nivel intelectual, status socioeconómico y creencias religiosas entre otros. La depresión ante el diagnóstico del hijo no solo la viven a nivel personal, también en su núcleo de relación interpersonal.
¿Cuáles son los errores más frecuentes que comenten los padres al criar y educar a sus hijo/a con capacidades diferentes?
Es necesario que todos los integrantes de la familia participen del esfuerzo de informarse bien, a pesar del sufrimiento que ello puede traer o de los temores que hay que vencer. Las familias que buscan el debido asesoramiento pueden actuar con el miembro con un padecimiento mental como un equipo coherente de educación y socialización.
La falta de información correcta, o el no compartirla todos los miembros de la familia, conduce muchas veces, sin que se quiera, a actitudes equivocadas: el ocultamiento, el abandono, la sobreja. Es decir, el espacio de la pareja conyugal aparece reducido como consecuencia del predominio de las funciones parentales. El daño del hijo se asocia a temores y fantasías de los padres en torno al sexo y más aún cuando es el primero.
b) División rígida de roles entre los miembros de la pareja de acuerdo con un modelo tradicional: la madre se dedica exclusivamente a la crianza de los hijos, ésta establece una relación muy estrecha con ese hijo disc. y el padre queda afuera, como único sostén eco-
nómico volcando así la mayor parte de las energías en el exterior.
c) Alto nivel de recriminaciones, reproches (manifiestos o encubiertos) y proyecciones: es “el otro” de la pareja quien fracasó, el/la culpable.
d) Intensos sentimientos de agobio y sobre exigencia ante las demandas de este
hijo, que se acompañan además de demandas de postergación propia que se
prologarán en el tiempo. Hay vivencias de soledad y no reconocimiento por el otro, en aquello que cada miembro de la pareja está haciendo.
e) Incomunicación y distancia entre los miembros de la pareja, donde el motivo
principal de comunicación entre ellos son las alternativas diarias de su hijo discapacitado.
f) Aislamiento en relación al afuera. Se renuncia a las relaciones sociales que la
pareja tenía anteriormente.

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